Op een donderdagmiddag in februari bezoek ik de heer Vonk. De heer Vonk deelt zijn verhaal. Kalm, doordacht en met een twinkeling in zijn ogen.

“Ik weet het nog vrij helder: 30 oktober 2013. Toen had ik plotseling last van obstipatie. Van het ene moment op het andere, terwijl ik dat nooit eerder had gehad. Twee dagen later werd al een endoscopie gedaan in een particulier onderzoekscentrum. En daar kreeg ik direct van de arts te horen dat het er niet goed uit zag: er was een grote tumor te zien.

Ik ben toen onmiddellijk doorgegaan naar het IJsselland Ziekenhuis. Zij waren net gestart met hun maag-darm-leverafdeling, zowel chirurgie als oncologie, samen met het Sint Franciscus Gasthuis en de Daniel den Hoed Kliniek. De nieuwbouw was net klaar en er werkten ook landelijk goed bekend staande chirurgen. Dus dat leek me een goede keus. We hebben toen een gesprek gehad met de chirurg. We dachten op dat moment nog dat de darmkanker operabel zou zijn. Daar zijn ook nog verdere onderzoeken verricht zoals een scan en een biopt. Diagnose: terminale darmkanker ter hoogte van de overgang van de dunne darm naar de dikke darm. Uitgezaaid naar de longen en de lever.”

Overval

“Dat gesprek verliep in mijn herinnering erg bot en grof. Dat had zorgvuldiger gemoeten. We hadden toen namelijk nog het idee: darmkanker is wel erg balen, maar daar worden zoveel mensen aan geopereerd, dus dat komt vast goed. Maar ik zat daar en kreeg mijn doodvonnis. Zo’n boodschap kun je op allerlei manieren inkleden. Veel empatischer. Het kwam erop neer: ‘Het ziet er beroerd uit. Jammer. Uitgezaaid, de behandeling wordt vervolgd bij de oncoloog en succes ermee.’ Het gesprek was ook zo klaar.

Ik kreeg eerst het gevoel: dit is niet waar. Het gaat niet over mij, hij heeft het verkeerde dossier, want tot op dat moment had ik nog nooit iets gemankeerd. Ik was nog nooit eerder in een ziekenhuis geweest. Dus het was een complete overval. Ik was gezond, vitaal, energiek, ik deed ontzettend veel. Nadat ik het een beetje had laten betijen, ben ik natuurlijk heel boos geweest. En verdrietig. Het gaat zo buiten je om en je hebt er absoluut niks over te zeggen, ja, dat is ook beangstigend. Dat vond ik heel moeilijk.”

Zij beslisten

“Ik zou nagekeken worden voor een eventuele operatie, maar een dubbele longembolie strooide roet in het eten. Zo ernstig waren de tumoren al in dat lijf gesetteld, dat die embolie dus makkelijk ontstond. Toen is besloten dat er niet zou worden geopereerd. De artsen bespreken veel met me, maar op dit soort momenten wordt er ook wel voor je besloten. Het zou een zware operatie zijn, met risico’s van lekkage en met de dubbele longembolie wilden ze dat absoluut niet riskeren. Het was voor mij gevaarlijker om wel te opereren, dan om niet te opereren. En dat beslisten zij. Dus ik had eigenlijk nog maar twee opties: een chemokuur of geen chemokuur. Maar dat is natuurlijk geen keuze. Nee, want ik was nog vitaal genoeg, dus ik denk dat dan iedereen er wel voor kiest om nog een tijdje mee te gaan.”

Hoeveel tijd wordt mij nog gegeven?

“Begin november 2013 kwam ik bij de oncoloog terecht. Die zei: ‘We hebben zeer goede ervaringen met ILF’ (chemo met de bestanddelen: irinotecan, leucovorin en fluorouracil, red.). Ik kreeg die kuur om de twee weken en daar heb ik eigenlijk anderhalf jaar lang erg goed op gereageerd. Ik heb heel veel kunnen doen in 2014. Met veel plezier, al was ik ook wel moe. Je lijf is normaal je vriend, maar is nu mijn vijand geworden. Op de achtergrond speelde de vraag: hoeveel tijd wordt mij nog gegeven? Niemand weet dat, dus dat moet de ervaring leren. Ze kunnen daar niks over zeggen, dus dat doen ze ook niet. Naar mijn smaak doet de oncoloog dat zeer straight en heel goed, al blijft de boodschap lastig. Omdat ik toch al een jaar vrij goed reageerde op de kuur ging ik toch een beetje fantaseren dat ik het eeuwige leven had, dat die kuur heel lang zou kunnen duren, en dat is niet zo. 30 oktober 2014, dus exact een jaar nadat het allemaal begon, kreeg ik weer obstipatie en weer koliek: hevige pijn en krampen. De eerste chemokuur was uitgewerkt. Ik wist niet dat die obstipatie weer kon terugkomen. Dat had ik achteraf bezien wel stelliger willen horen. Je kunt niet meer doen alsof je niet ziek bent.”

Lijflijke integriteit

“Ik ben toen drie en een halve week in het ziekenhuis geweest. Tijdens die opname had ik per toeval een eenpersoonskamer; voor mij een blessing in disguise. Ik leefde een beetje tussen hemel en aarde en was erg verzwakt. Ik heb toen een aantal maanden geen chemokuren gehad, kreeg vloeibaar voedsel, etc. Omdat de dikke darm volledig afgesloten was, is besloten een stoma aan te leggen; een hoge stoma van de dunne darm. Ze zeggen: dat moet wennen, maar dat went nooit. Ik ben er inmiddels wel handig in, al zeg ik het zelf. Na een paar keer lekkage, waardoor ik helemaal in de stress schoot, is dat niet meer gebeurd. Toch blijft het een toestand. Ik word zo geconfronteerd met mijn beperkingen en ongemakken. Elke dag tig keer moet het stomazakje geleegd worden. Het is echt een aanslag op je lijflijke integriteit. En ik vind het zwaar. Ik ben niet bang om er van alles mee te ondernemen, maar het is geen enkel moment weg.

Na de ziekenhuisopname ben ik nog ongeveer tien dagen in het zorghotel geweest. Dat was prettig om even bij te komen, want je raakt van in het ziekenhuis liggen fysiek helemaal van de kaart. En begin december 2014 was ik weer thuis.”

Niet rekken

“Nu ben ik begonnen met een nieuwe kuur, OLF (oxaliplatin, leucovorin and 5-fluorouracil, red.). Neuropathie krijg je daarvan, tintelingen en kou gevoeligheid, en dat is alles behalve leuk, maar het is nog om te doen. Ik heb nu twee van de OLF-kuren gehad en vanochtend hebben we al wel besloten dat we nog twee keer een OLF-kuur kunnen doen. Zodra de markers toch omhoog gaan, dan stop ik met de behandeling. Als de markers gelijk blijven, of liever nog, omlaag zouden gaan, dan ga ik graag nog een tijdje door. Ik wil eigenlijk nog wel een half jaar hebben. Dan zit ik aan de twee jaar, dus precies zoals mensen gemiddeld nog te leven hebben na deze diagnose!
Van deze kuur ben ik wel misselijk en vooral heel moe en dat laatste ken ik niet. Ik heb altijd gigantisch veel energie gehad. En nu gaat alles heel traag en langzaam, maar all over probeer ik toch nog van alles te doen.

Tot nu toe kan ik alles nog goed zelf behappen, mijn huishouden. Maar er zal een tijd komen dat er zorg voor mij in huis gaat komen. Dat kan niet anders. Ik hoop dat die tijd zo kort mogelijk is. Ik wil graag thuis dood gaan. En ik heb al een jaar geleden euthanasie besproken met mijn huisarts. Ze was akkoord met wat ik graag wilde dus ik ga er maar vanuit dat dat goed uitpakt. En dan wil ik het vrij kort houden. Ik ga op een gegeven moment niet meer rekken en rekken. Kijk, als het toch zover is, wat maakt een week dan nog uit?”

Afscheid

“Het afgelopen jaar heb ik gebruik om afscheid te nemen van allerlei activiteiten, van mijn werk als psychotherapeut en van allerlei besturen en commissies waarbij ik betrokken was. Dat is op zich heel fijn om te hebben kunnen doen, bij volle verstand, zonder heel erg ziek te zijn en zonder haast. Maar het is ook wreed omdat de kanker met je aan de loop gaat. Ik kan er zelf niet in mee bepalen.
Ik was al met pensioen, maar hier aan huis had ik daarnaast nog een eigen psychotherapiepraktijk. Nu heb ik nagenoeg alle cliënten kunnen afronden of kunnen verwijzen. Dat vond ik heel emotioneel en zwaar. Want het is niet mijn keuze om te stoppen, ik moet wel. Het is verstandig. En ja, het geeft wel voldoening. Ik ben er heel tevreden over dat ik dingen rustig kan afronden.”

Onze laatste grote reis

“En natuurlijk neem ik ook afscheid van de mensen om mij heen. Van vrienden, van mijn twee kinderen en kleinkinderen en van alle goede kennissen. Vorig jaar, wat afscheid nemen betreft, ben ik met mijn kinderen naar India geweest. We hebben daar een prachtige reis gemaakt door het land. Het was ook emotioneel, omdat het toch onze laatste grote reis zou zijn. Maar het feit dat je het weet dat je ziek bent en toch op reis bent, dat is uniek. Als ik gezond was gebleven, denk ik niet dat we zo’n reis hadden gemaakt. Als ik nog tijd van leven heb, wil ik met mijn dochter nog naar Praag of Budapest, en met mijn zoon naar Schotland. Want ik mag van de oncoloog niet meer buiten Europa, omdat je met een stoma voorzichtig moet zijn in verband met hygiëne. En als je dan ziek wordt, ben je ook niet zomaar weer terug.

Bij alles wat ik doe, denk ik: ‘Dit is de misschien de laatste keer’. Ik beleef dingen veel bewuster omdat ik zo expliciet word geconfronteerd met de eindigheid. Mijn leven is in de tijd nog maar heel beperkt. Ik ben bezig om die ladder naar beneden af te dalen, maar ik weet niet precies op welke sport ik sta. Het kan nog maanden duren, maar het kan ook veel korter zijn. Dus in die context wil ik de dingen doen die ik nog van belang vind.”

Spelen, werken en vriendschap

Een mevrouw van Laurens (thuiszorgorganisatie, red.) is geweest, een oncologisch verpleegkundige. Ze raken voor mij de goede snaar. Ze biedt haar hulp en zorg aan en zegt: ‘Bel als je iets wilt weten of nodig hebt, dan ga ik kijken hoe ik dat kan regelen’. Ik kan me niet beter wensen. Ik voel dat ik op ze kan bouwen. Dat geeft een veilig gevoel. Want hier komt het straks toch op aan. De verpleegkundig specialisten zijn ook heel empathisch en ook al heb je helemaal geen zin om over dingen te praten, ze zorgen ervoor dat dat uiteindelijk toch prima is. Ik weet ook niet hoe ze dat doen. Aardig en heel duidelijk tegelijk.”

In tranches

“Ik gun alle artsen in opleiding dat ze een weekje in het ziekenhuis liggen en dat ze echt iets hebben. Dat ze weten waar het om draait. Die juiste toon of aanpak is geen vanzelfsprekendheid. In het begin kreeg ik een mapje mee met informatie over de chemo, en dat werd er in een consult doorheen gejaagd. Dat was echt te veel. Dat moet je in tranches doen. Er komt al zo veel op je af. Je hebt je tijd nodig om dingen tot je door te laten dringen. Je hebt zoiets nog nooit eerder meegemaakt.”

Zin van het leven

“Het duurt even voordat je je op die momenten realiseert dat het leven een keer echt stopt. In onze cultuur zijn we daar niet mee bezig. Daar wordt zelden over gesproken. En dat is best zwaar: dit was het dan. De zin van het leven is dat je er zin in hebt. Wat laat ik achter? Ik hoop goede herinneringen, met name voor mijn kinderen.

Het krijgen van kanker, het ziek worden, heeft me het relatieve van het leven laten inzien. Ik maak nu bewustere keuzes en dat voelt goed omdat ik nu nog wel veel kan doen. Ik voel wel dat dat minder wordt. Ik wacht maar af hoe dat eruit gaat zien.

Einde verhaal

“Ik heb op dit moment geen partner. En in deze tijd mis ik dat wel. De intimiteit, iemand die in de buurt is. Maar er staat ook ruim voldoende tegenover. Ik heb het de laatste jaren erg goed gehad. Ik ben eigenlijk heel voldaan: mijn dochter heeft een lieve man, mijn zoon een lieve vrouw en twee kindjes. Natuurlijk weet ik dat ik deze kleintjes nooit groot zie worden, maar het is goed. Ik heb al royaal de tijd gekregen en benut om daarmee om te gaan. En nogmaals: we weten niet hoe lang ik nog heb. Ze weten relatief weinig van kanker en ze doen hun best. De route is vaak: we proberen dit, en als dat niet werkt, doen we dat. En zelf weet je ook niet; zoiets kun je in je lichaam niet aanvoelen. Wat ik weet is dat ik moe ben, maar verder weet je niets. Ik heb ook heel weinig pijn. Dus de markers geven aan in welke lijn ik zit. Als nou de uitslag vanmiddag niet goed is en de volgende keer ook niet en er komt ook nog een scanuitslag bij die niet goed is, dan is het den ik einde verhaal.

Ik heb er veel vertrouwen in mijn oncoloog. Hij doet alles in overleg. Hij heeft wel zijn ideeën, maar ik mag meebepalen. En hij stelt de kwaliteit van mijn leven voorop. Nou, en dat is goed. We kunnen het goed met elkaar vinden ook. De oncoloog heeft ook wel uitgesproken: ‘Nou als je dan nog naar India wil, ga dan, en wacht niet te lang! En als je dochter trouwt, dan rekenen we precies de chemo’s uit, zodat je je goed voelt als je daar bent. Dat vind ik heel meedenkend en lettend op kwaliteit van leven. Dat doen ze heel goed. Zij passen zich aan aan wat voor mij goed uitkomt. De zorg past om mijn leven heen, dus dat is geweldig.”

Empathisch

Wat mij enorm helpt, is dat ik inmiddels een band op heb gebouwd met de mensen in het IJsselland Ziekenhuis. Met alle verpleegkundigen. Ze zijn geweldig, alle lof aan hen. Ze kennen mijn naam, en ik weet ook hoe de verpleegkundigen heten; dat vind ik belangrijk.

Ik heb nu drie keer in het ziekenhuis gelegen, en dan hebben verpleegkundigen best eens gelegenheid voor wat meer persoonlijk contact. Dat is ook wel het voordeel van een kleiner, en dus persoonlijker ziekenhuis. Daar zit ook de kwaliteit van zorg, dat met zorgverleners een relatie mogelijk is: ja, dat doen ze goed.”

Let op: voor de privacy van individuen zijn in dit artikel fictieve namen gebruikt.