“Uit de deelname aan het Consultatief Palliatief Team (CPT), en de ervaring van eenzaamheid die aan het licht kwam in gesprekken met patiënten die euthanasie wilden, ontstond het idee voor een symposium over palliatieve zorg. Een symposium dat zorgverleners handvatten biedt om in het gesprek rondom de palliatieve fase de waarden, wensen en behoeften van mensen te verhelderen. Met als insteek het belang van interdisciplinaire samenwerking zowel binnen het ziekenhuis als in de keten.”– Remy Jacobs, Geestelijk verzorger in het IJsselland Ziekenhuis.

“Het CPT zet zich al actief in, maar bij mij bleef het gevoel dat er meer gedaan kon worden. De focus verschoof naar een intensievere samenwerking tussen verschillende afdelingen om het beleid rond palliatieve zorg te optimaliseren.”

Het gesprek

“Dit symposium benadrukt de rol van artsen en zorgverleners in het aangaan van een gesprek met patiënten en hun naasten op 4 domeinen: het somatische, psychische, sociale en zingevings-domein. De beslissingen die nu al zoveel mogelijk in samenspraak worden genomen (shared decision-making) hebben effect op al deze vier domeinen. Daarom kun je zeggen dat het verhaal van mensen zeker in de palliatieve fase meer en meer belang krijgt voor de keuzes die worden gemaakt. Het doel is om helderheid te scheppen over hoe behandelingen kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven.

Voor de patiënt is het belang van een open dialoog in palliatieve zorg vaak niet te onderschatten. Het speelt een cruciale rol in het begrijpen en respecteren van hun unieke behoeften en wensen. Sommige patiënten kunnen het feit dat ze palliatieve zorg nodig hebben, niet direct accepteren. Anderen durven niet te vertellen aan hun naasten dat ze zich voorbereiden op het einde, wat kan leiden tot een gevoel van isolement en eenzaamheid. Een open gesprek met zorgverleners helpt om een veilige omgeving te creëren waarin ze hun gedachten en gevoelens kunnen delen. Door het gesprek aan te gaan over angsten en onzekerheden, ontstaat er ruimte voor emotionele ondersteuning. Soms is het nodig te respecteren dat mensen niets willen weten en horen over hun eindigheid. En soms is inzet van specifieke persoon uit de familie of een deskundige op het gebied van ethisch-religieuze vragen nuttig en noodzakelijk. Dit vraagt om een genuanceerde benadering.”

Wat maakt het leven waardevol?

“Tijdens het symposium wordt bijzondere nadruk gelegd op de vraag: wat maakt het leven waardevol? Deelnemers worden uitgedaagd om verder te kijken dan alleen de technische aspecten van de zorg en andere dimensies niet uit het oog te verliezen. Door middel van proactieve zorgplanning, dat met regietheater interactief in beeld wordt gebracht, onderzoeken we hoe dit gesprek over waarden, wensen en behoeften goed gevoerd kan worden en wanneer we tevreden zijn over de kwaliteit ervan.

Het thema is palliatieve zorg en het menselijk verhaal, op weg naar een cultuur van palliatief denken en proactieve zorgplanning. Dat is een groot thema. Maar de vraag die het symposium aan ons stelt is: spreken we dezelfde taal als het gaat om ongeneeslijke ziekte en eindigheid? Begrijpen we elkaars perspectieven en stellen we in het licht van die eindigheid altijd de goede vragen? Levert tijd nemen ook tijd op? Voelen patiënt en naasten zich voldoende gezien, gekend, gehoord in hun verlangen naar kwaliteit van leven?

Sommige patiënten streven naar genezing en willen beter worden, terwijl anderen mogelijk een bucketlist hebben met dingen die ze nog willen ervaren of voltooien. De afweging van behandelingen is van essentieel belang in deze fase, waarbij zorgverleners de wensen van de patiënt in overweging moeten nemen. Tegelijkertijd zetten ze heel hun deskundigheid en professionaliteit in om het goede te doen, zonder afbreuk te doen aan eigen ethische en professionele waarden. Door welke bril kijk je naar een ongeneeslijk zieke patiënt? Is de patiënt “uitbehandeld of medisch klaar”? Bieden we samen de mogelijkheid aan de patiënt om zo lang mogelijk regie te houden over hun zorgtraject en de kwaliteit van leven te maximaliseren, zelfs in de laatste fasen van hun levensreis. Kunnen we bijdragen aan passende zorg voor elke patiënt? Welke uitdagingen liggen voor ons? Welke grote vragen? Moet er iets fundamenteel veranderen in onze aanpak en denken?

In een tijd waarin vergrijzing alleen maar toeneemt, moeten we ons voorbereiden op vragen over hoe we mensen begeleiden naar een menswaardig einde. Dit kan er voor iedereen anders uitzien. Het symposium is niet alleen een plek voor reflectie, maar ook een plek waar zorgverleners worden aangemoedigd om de uitdagingen van palliatieve zorg te omarmen. Zorgen dat de tijd die we nu investeren voor patiënt, naasten, professionals en zorgverleners gewonnen tijd wordt en leven toevoegt aan de dagen.”